一名脑瘫患者顺利完成高考,面对奇怪的眼光,他常常说……

2017-07-17 02:31:01 王芳 分享

20岁的赵柯琰永远没有想到,一场高考,会将他放在公众的聚光灯下。6月8日,2017年高考结束后当天,一篇题名为《谢谢你,孩子,给我们上了特殊的一课》的文章在网络上广为传颂。该文章出自两名监考老师之手,生动记述了在监考一名特殊考生时的所见所感。很快,作为山西省2017年高考唯一一名特批延时40分钟的高考考生,赵柯琰的名字迅速浮出水面。

6月10日,六小龄童在《行者》新书读者见面会上,与赵柯琰合影留念,并鼓励他,“每个人都是行者,你要笑对人生的九九八十一难!”

一名身患重度残疾的脑瘫男孩,如何能一路披荆斩棘,完成小学到高中的学业,并顺利通过高考?他握笔困难,言语不清,如何能与正常孩子一起读书和生活,并成为老师和同学们喜爱的“琰哥”?面对突如其来的关注,他有着怎样丰富的内心世界?6月12日——13日,记者历时两天,近距离倾听赵柯琰的心声,带领大家走近这位阳光男孩,以及他的逆风飞翔梦。

出生难产罹患脑瘫

父母改名寄望“科研”

6月12日傍晚,太原市旱西关街的一户居民楼里,赵柯琰一家人在晚餐。这是一户再普通不过的人家:一家四口,父母,兄弟二人。但只要留心,就会发现,这顿晚餐与众不同。餐桌上有一把固定的勺子,是专门留给赵柯琰的,“因为勺子深,好舀饭。”母亲武云燕说。赵柯琰的手掌外翻,嘴唇歪斜,把一口米饭从碗里舀起,顺利运送到嘴边,张嘴,吃下去,这样一个再外人看来顺理成章的动作,赵柯琰要用1分钟。

饭桌上有三个菜,但没有汤。武云燕端上来一碗稠粥招待记者,抱歉地解释:“对不起啊,这些年我们家跟着赵柯琰,都不太喝稀饭。”原来,赵柯琰刚上小学时,后脚跟蹲不下来。为了减少在学校上厕所的次数,他在家吃饭时只吃干粮和蔬菜,很少喝汤。谈话间,“吧嗒”一块米饭从赵柯琰的勺子里掉到了桌上。记者发现,家人们各吃各的,任凭赵柯琰自己重新把饭捡起,没有人去特别关注他。

赵柯琰的父亲赵海波,是位转业军人,现在太原安全生产监督管理局工作;母亲武云燕,是盂县环保局职工。1997年2月,赵柯琰出生在阳泉市盂县,因为出生时难产导致脑瘫。说起这段经历,父亲赵海波至今心有愧疚,“当时我在部队工作,正值大比武。如果我能请假回家陪妻子生产,也许孩子的情况会好一些。”

赵柯琰原名叫“赵刚”,父亲说,之所以起这个名字,是想让儿子有钢铁般的意志。8个月确诊脑瘫后,父母带着他四处求医,得到的回复都是“世界难题,不能治愈。”随后,父母给他改名叫“赵柯琰”(谐音“赵科研”),希望人类医学能早点攻克脑瘫这个难题,解除孩子们的病痛。

从8个月确诊至今,赵柯琰经历了大小4次手术。这些手术让他的舌头变长,能发出模糊不清的声音;让他的后脚跟着地,能一瘸一拐地走路;让他的手臂肌肉不会频繁颤抖,勉强握住筷子和纸笔。所以,在常人看来的言语不清、走路困难这些障碍,是赵柯琰和家人们努力多年后的结果,来之不易,也非常珍惜。

不幸之中的万幸是,经过医学鉴定,赵柯琰虽然是脑瘫患者,却只有语言功能和行动功能受损,智力与常人无异。

一个脑瘫患者

如何从小学上到高中

赵柯琰的求学欲望非常强烈。幼年时,他不止一次费力地在纸上写字,“我要书包,我要上学。”8岁那年,父母带着他举家搬迁到太原。为了找到一所能接收他的学校,父亲赵海波整整跑了一年。“我拿着孩子写的算术题、画的画,在校领导门口等,一次次地说明情况,孩子的智力完全正常,希望能和正常孩子一起接受教育。”

但是,接收这样非正常的孩子正常入学,在教育界是极为罕见的事。在学校磕了碰了发生意外怎么办?他会不会影响到别的孩子?在被拒绝了无数次后,终于,在赵柯琰9岁那年,太原市新建路小学与赵海波签订了免责协议,同意破格录取赵柯琰入学。

刚入学时的赵柯琰,生活和学习上适应得很快。为了不给大家惹麻烦,他早饭时坚持不喝水。每天上午课间操的时候,爷爷会守在操场上等他,接送他上一次厕所。这样的日子持续了4年。有一天,赵柯琰回家后,在纸上写,“爷爷骑车辛苦,我自己上学,不用接送了。”此后,赵柯琰和正常孩子一样,带着公交卡,自己坐公交车上下学。小学毕业后,根据对口划片升学政策,他顺利升入太原市第十九中学。

赵柯琰小时候,常被爷爷带到棋馆下棋。有一次,一位棋友发现他总是目不转睛地盯着棋盘看,就跟他开玩笑,“小家伙,来一盘?”此后,赵柯琰开始学习中国象棋和国际跳棋,并凭借此特长,以超过中考录取分42分的成绩,考入了太原市第十九中的高中部。随后,他多次代表山西少年团出征国内的棋艺大赛,取得了好成绩。

从小学到高中,赵柯琰的学习成绩一直处于中等水平。他说,这离不开老师、同学们和无数好心人的帮助。由于语言功能障碍,起初,老师们要听懂他的问题非常困难。但老师们非常有耐心,实在听不懂,就等赵柯琰写下来,再细细解答。高二时,赵柯琰把脚崴了,教室在五层,一名初中时的同学主动提出背他上下楼,一天背四次,整整背了一个月……这样的事情很多很多,激励着赵柯琰一路向前。

健康宽松的成长环境

培养了心灵健康的孩子

如何能将一名脑瘫患儿培养成心灵健康的孩子?聊到这个话题的时候,父亲赵海波说,家长的心理一定要健康。“因为孩子早晚要面对社会,心理上一定要独立。”小时候,行动异常的赵柯琰常常遭遇小伙伴的嘲笑。他也曾委屈地跑回来,给爸爸诉苦,哭鼻子。赵海波告诉他,要正视和面对这种不公平和不友好的态度。“爸爸不会插手你的人际关系,既然是你自己和小朋友的问题,就应该由你们来解决。”

母亲武云燕说,别人家有这么个脑瘫孩子,经常会把孩子藏起来,不让见人。有人关心问起,也很忌讳,不愿多谈。但在赵柯琰家,这种情况从来没有过。“从孩子懂事开始,我们坚持每年家庭出行一次,也许就在近处郊游。在饭店遇见别人问起,我们会大方地介绍孩子,说他是脑瘫孩子,不会影响到别人,请大家不要害怕。”

相对健康又宽松的成长环境,让赵柯琰无比自信和开朗。因为入学晚,年龄偏大又很有爱心和主见,同学们都亲切地叫他“琰哥”。同学们之间闹矛盾了,成绩下降了,有心事了,都爱跟“琰哥”倾诉。在记者采访赵柯琰的时间内,他的手机微信铃声不断响起。“琰哥,你准备报考哪里的大学?”“赵柯琰,每次我学习上想松懈的时候,想到你,我就充满斗志……”高考结束后,同学们纷纷给赵柯琰留言。

赵柯琰放在书桌下的座右铭

考场答题磨破了胳膊

准备报考山西大学

今年4月中旬,赵柯琰的父母向太原市招生办递交了提供合理便利的申请,月底接到了获批电话。他不仅被分在离家最近的十二中参加考试,每科考试时间还在该科目规定考试总时长的基础上延长30%。

为了像正常人一样参加考试,赵柯琰付出了成倍的努力。“光模拟题就刷了100多套。”母亲武云燕说,这个孩子从小自律性非常强。学习上从来没有被家长督促过。每天早上6点起床,晚上学习到11点,这个习惯从初中开始就没有中断过。

赵柯琰的左手臂关节处有一处明显的伤疤。经过他连比带划地解释,大家得知,那是他高考在考场上压卷子时磨破的。因为手臂不灵活,不停地颤抖,如果不用胳膊肘使劲压住,卷子就会被胳膊带跑。

关于赵柯琰在考场上的经历,我们无法亲见。但无数网友从两名监考老师写的文章中,读出了千百种滋味。“当时,我被抽到特殊考场监考时,内心也特别矛盾、复杂和挣扎。这个孩子整个人看起来都很不协调,这个疾病应该造成了他的语言和行动功能的障碍。他的十根手指没办法正常地弯曲,一个小小的笔袋也没办法打开。如果没有我们帮忙,他会不停地把笔掉到地上……整堂考试,看着他顽强不屈地和生命中的不如意斗争,我内心无法平静……他给我们上了特殊的一课!这堂监考也因此变得非常有意义……”一名监考老师在文章中写道。

另外一位监考老师在文章中这样写,“他艰难地拿起橡皮,准确地说应该是攥着橡皮,然后对准涂得不好的小框,结果连旁边好不容易涂好的几个也擦掉了,那一刻,他的身体状态和开始涂小框的时候是一样的,他的嘴里会不自主地发出一点‘呼呼’的声音,伴随着的是他自己也控制不住的口水,这是多么坚强而又认真的一个孩子啊!接着发生的,大概每个人都能想到,他就这么重复着涂和擦的动作,直到把小框涂好。那一刻,我真想上去帮他一把,但我没有,一是因为这是高考,更主要的原因是,我认为他就是一个强者,不合时宜的帮忙有时是对别人的一种不尊重!我祝愿他有一个春暖花开的未来!”

6月13日上午,赵柯琰回到母校太原市第十九中,交上了自己写的一篇文章《别了,十九》。他在文中写道,“虽然这是一所普通中学,但我在这里收获了阳光、开朗和自信,这对我们残疾孩子来说,是毕生的无价之宝……”

一对双胞胎同学王姬姝和王姬贤合唱了一首歌《和你一样》,代表老师和同学们作为毕业礼物送给赵柯琰:

我和你一样,一样的坚强,一样的全力以赴追逐我们的梦想;

哪怕有风浪,哪怕会受伤,风雨之后才会有迷人芬芳;

我和你一样,一样的善良,一样为需要的人打造一个天堂……

谁能忘记过去一路走来陪你受过的伤,

谁能预料未来茫茫漫长你在何方?笑容在脸上,和你一样……

对话

记者:爸爸说你一直很坚强,你同意他的话吗?

赵柯琰:有一点不同意。谁没有想过放弃?我也想过放弃。

记者:愿意具体说说吗?

赵柯琰:在一模结束的时候,我偷偷哭过,因为考得不太好。我有一个病友,在河南信阳。他上了一所技术学校。我们每天在QQ上交流。他会向我倾诉他的苦闷。同学们的不理解,学业上的困难……跟我一样的孩子很多,每当要放弃的时候,我就意识到,我不是一个人在战斗。我已经学了这么久了,不能随便放弃。

记者:高考结束后,你一下成了很多人关注的焦点。对此你有什么想法?

赵柯琰:现在我走在路上,十个人里有三四个都会认出我来。他们跟我说“加油”,“你一定会成功”之类的话。我得到许多鼓励和祝福。我的事情不害怕被别人知道,别人知道后,会了解我、帮助我。但别人只会帮你一部分,今后的路还是要自己走。我会正确看待这些事情,不会大喜,也不会大悲。

记者:面对媒体你很少发言,现在有什么特别想表达的吗?

赵柯琰:我看了这两天关于我的报道,基本都是说我怎么励志,怎么坚强。我认为这些是人类(包括残疾人)基本的品格。我更希望媒体把焦点放在帮助过我的人们身上,是他们传递了这种正能量。如果没有父母的无私的爱,我可能会遭到嫌弃;没有当年新建路小学的破格录取,我就没有正常入学的机会;没有师生们的关照和考试中心的特批,我也不能顺利走进考场……这都是我要时时刻刻感恩的。

记者:高考考得怎么样?未来有什么打算?

赵柯琰:发挥正常。模拟的时候作文老写不完,这次写完了。我想报考山西大学商务学院的电子商务专业。

记者:有没有想过高考失败?

赵柯琰:有成就有败。如果落榜,我可能会自主创业,当一名电商,经营家乡的农产品。因为货源好找,我在电子商务方面也有一些自己的想法。

记者:暑假准备怎么度过?

赵柯琰:我想一个人出去逛逛,看看祖国的大好河山。去年暑假已经独自去过福州了,应该没有问题。

记者:如果旅途中遇到路人奇怪的眼光,你会怎么做?

赵柯琰:哈哈,我会朝他微笑着打招呼,说“你好,我叫赵柯琰。”

采写:本报记者 王芳

编辑:孙轶琼


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